Un jour j’ai découvert la SEP. Sclérose en plaques. Maladie inflammatoire qui entraîne progressivement des lésions du système nerveux central. Pas sur moi, mais chez ma voisine Marie*. « La dame au chat » comme on l’appelait dans le quartier. Avec ses cheveux rouges, elle détonnait. Pourtant, c’est sur son fauteuil que nos yeux finissaient toujours par s’arrêter. 

Au quotidien la sclérose en plaques gangrène tout. Elle commence par fragiliser l’organisme avant d’immobiliser les jambes, les bras, les mains. Face à sa progression ultra rapide, il n’y a pour le moment rien à faire. Chez certaines personnes porteuses de la maladie, la sclérose en plaques peut ne jamais se manifester. Mais chez Marie* la maladie s’est emparée d’elle à l’aube de ces 35 ans. Je l’ai connue à la quarantaine lorsqu’elle s’est installée en face de chez moi, son balcon donnant sur la rue et son rire se répercutant dans le quartier. Elle marchait en béquille et jouait au tarot avec mes parents. Deux ans plus tard elle s’habituait déjà à son fauteuil roulant dernière génération avec son chat roulé en boule sur les genoux.

Dernièrement elle m’a écrit et ses mots m’ont vraiment troublé. Après avoir habité seule, elle est retournée vivre chez sa mère avec l’aide de sa sœur aide-soignante. Elle a désormais besoin d’une personne à ses côtés pour le moindre geste quotidien. Au terme de plusieurs années de conflit avec sa famille (la maladie n’est pas une chose facile à porter) elle a quitté ce domicile vers un ailleurs, toujours bien entourée. J’ai décidé d’écrire son portrait et de coucher sur du papier mes souvenirs avant qu’il ne soit trop tard. 

Cliquez sur l’image pour accéder au portrait illustré. 

Romane Mugnier

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